El proyecto se ha llevado a cabo con la colaboración de Indra, que ha desarrollado el ‘software’ de forma solidaria en el marco de un proyecto Pro Bono.

Gracias al nuevo desarrollo, los afectados de Atrofia Muscular Espinal podrán registrarse en la web www.registroame.org, revisar sus datos y actualizarlos en cualquier momento, de forma totalmente respetuosa con los derechos que recoge la Ley de Protección de Datos Española (LOPD), como ha explicado la multinacional española en un comunicado.

Para el registro, deberán cumplimentar un cuestionario y enviar dos documentos: un consentimiento informado debidamente completado y firmado y una copia del diagnóstico genético. Este diagnóstico será validado por un supervisor designado por FundAME para, a continuación, hacer un volcado totalmente anónimo de los datos en la plataforma internacional, Treat NMD.

De este modo, se permitirá que los afectados españoles puedan participar en investigaciones y ensayos clínicos que se están desarrollando actualmente a escala internacional y que son indispensables para encontrar un tratamiento adecuado para la enfermedad.

Tras el lanzamiento de la aplicación, ya se han registrado más de cien personas, pero FundAME e Indra quieren difundir la existencia de la herramienta para que los afectados que no forman parte de la fundación la conozcan y puedan aprovecharse también de ella. Hasta ahora, sólo existían bases de datos aisladas en hospitales, pero no había ningún modo de aglutinar todos los listados de pacientes.

FundAME es una organización sin ánimo de lucro, creada por familiares y afectados de AME, que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen y fomentar la investigación de esta enfermedad neuromuscular degenerativa de carácter genético que, actualmente, no tiene cura.

La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien. Se considera la segunda causa principal de enfermedades neuromusculares, con una incidencia de cuatro afectados por cada 100.000 personas.