Alma, la niña con síndrome CASK, una enfermedad genética ultrarrara. CEDIDA
Día Mundial de la Terapia Ocupacional: la lucha de Alma, una niña de Tudela con una enfermedad ultrarrara
Aprender a sentarse, agarrar un juguete o llevarse las manos a la boca son algunos de los pequeños hitos que marcan el desarrollo de un bebé. Sin embargo, para Alma, una niña de Tudela (Navarra) que acaba de cumplir su primer año de vida, conseguir cualquiera de estos movimientos supone un enorme esfuerzo. Alma convive con el síndrome CASK, una enfermedad genética ultrarrara que afecta al desarrollo neurológico de diferente manera en cada paciente. Su evolución dependerá de cómo se desarrolle, por lo que las terapias son especialmente importantes ahora que es pequeña y su cerebro tiene una mayor plasticidad.
Con motivo del Día Mundial de la Terapia Ocupacional, que se celebra el próximo 27 de octubre, su madre, Tania, quiere dar visibilidad a la importancia de las terapias durante los primeros años de vida. Para poder mantenerlas, ha puesto en marcha una campaña solidaria a través de Fundación Donio, con la que busca financiar los tratamientos que Alma necesita y que, en su mayoría, debe costear de forma privada.
El caso de Alma
Alma es una niña risueña, cariñosa y tranquila que se enfrenta cada día a dificultades relacionadas con la alimentación y el desarrollo psicomotor. Presenta hipotonía, una disminución del tono muscular que dificulta el control de los movimientos y el mantenimiento de la postura, además de problemas de coordinación. Por el momento, no consigue mantenerse sentada, gatear ni desplazarse de forma autónoma. También tiene dificultades para regular la alimentación y no suele demandar comida por sí misma. Su familia confía en que la estimulación continuada le permita desarrollar nuevas capacidades.
Actualmente, Alma recibe atención temprana una vez por semana a través de los recursos públicos, mientras que el resto de sus terapias se financian de forma privada. Su rutina incluye sesiones de fisioterapia, estimulación, actividades musicales y logopedia alimentaria.
“Lo que para otros bebés son movimientos naturales, a Alma tenemos que enseñárselo una y otra vez. Ahora que es pequeña, es fundamental aprovechar la plasticidad de su cerebro y estimularla todo lo posible. Estamos empezando a ver pequeños avances. Abre más las manitas, consigue hacer algunos agarres y puede mantener ciertas posturas durante unos segundos. Para nosotras, cada uno de esos logros significa muchísimo”, explica Tania, madre de Alma y creadora de la campaña.
Fundación Donio, una ayuda para seguir avanzando
La campaña de Alma se desarrolla a través de Fundación Donio, una plataforma europea de donaciones fundada en Praga en 2019 que recientemente ha llegado a España. Desde su nacimiento, ha recaudado más de 120 millones de euros y ha contribuido a cambiar más de 16.500 historias de vida.
“Cuando hablamos de niños como Alma, algo tan sencillo como conseguir agarrar un objeto o mantenerse sentada puede convertirse en una enorme alegría para toda la familia. Queremos ayudar a que estos pequeños avances sigan siendo posibles y que las dificultades económicas no impidan acceder a las terapias que necesitan”, señala Nuria Valdivia, directora de campañas de Fundación Donio en España.
Cómo ayudar a Alma
La campaña “Alma guerrera” tiene como objetivo financiar las terapias especializadas que Alma necesita para favorecer su desarrollo motor y trabajar las dificultades relacionadas con la alimentación. Su continuidad actualmente supone un coste de entre 150 y 200 euros semanales, una cantidad difícil de asumir para su madre.
Las aportaciones se destinan exclusivamente a sus tratamientos, cuyos pagos se canalizan a través de Fundación Donio.
Las personas interesadas pueden colaborar directamente en: https://donio.es/alma-guerrera
A diferencia de otras plataformas de recaudación de fondos, Fundación Donio entrega el 100% del dinero recaudado a las personas beneficiarias, sin comisiones ni tarifas para quienes impulsan las campañas. Su modelo se sostiene mediante aportaciones voluntarias de los donantes a la propia plataforma, separadas de la donación destinada a cada causa.
Además, todas las campañas pasan por un proceso de verificación documental antes de su publicación y, al finalizar, Fundación Donio revisa que la ayuda llega a su destino mediante facturas, recibos u otros justificantes. Las donaciones realizadas a través de la plataforma pueden ser desgravables fiscalmente, de acuerdo con la normativa aplicable y las condiciones de cada caso.
