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El Parlamento de Navarra se une a la celebración del Día Mundial de Enfermedades Raras
La Junta de Portavoces ha aprobado por unanimidad una declaración institucional, presentada por Navarra Suma, por la que el Parlamento de Navarra se une a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras presentada.
La declaración institucional aprobada dice lo siguiente:
“1. El Parlamento de Navarra se une a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, iluminando su fachada de color rosa, el día 29 de febrero.
- El Parlamento de Navarra considera necesario el desarrollo e implementación del Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras en Navarra elaborado en 2017.
- El Parlamento de Navarra considera necesario garantizar la continuidad y actualización permanente del Registro de Enfermedades Raras en Navarra, dotándolo de los recursos suficientes y la colaboración y coordinación con el registro a nivel estatal.
- El Parlamento de Navarra considera necesario impulsar y priorizar la investigación en enfermedades raras, el diagnóstico y consejo genético, la medicina genómica y la medicina de precisión, integrando la perspectiva de paciente.
- El Parlamento de Navarra considera necesario la implantación de medidas para mejorar el diagnóstico precoz de enfermedades raras y garantizar un modelo de atención integrado, integral, socio-sanitario y centrado en las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias, previniendo, en la medida de lo posible, la discapacidad y promoviendo la autonomía.
- El Parlamento de Navarra considera necesario la coordinación y el trabajo en red, tanto en la atención como en la investigación de enfermedades raras, compartiendo resultados con otras entidades y centros de investigación en enfermedades raras.
- El Parlamento de Navarra considera necesario implantar las medidas necesarias para garantizar un diagnóstico precoz, el acceso a centros y unidades de referencia en la atención y el acceso a la innovación diagnóstica y terapéutica basada en la evidencia científica y que aporte valor en salud a pacientes con enfermedades raras.
- El Parlamento de Navarra considera necesario la dotación suficiente de recursos educativos, sociales, socio-sanitarios y sanitarios que garanticen una educación plenamente inclusiva y el acceso a las prestaciones necesarias a personas con enfermedades raras.
- El Parlamento de Navarra considera necesario el apoyo al movimiento asociativo y garantizar los recursos necesarios para centros y servicios de atención a la discapacidad, colaborando con el Grupo de Enfermedades Raras o poco frecuentes de Navarra (GERNA) y otras entidades asociativas que colaboren en la atención a personas con enfermedades raras.
- El Parlamento de Navarra considera necesario el impulso de la sensibilización social en relación con la situación que viven las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias, así como el impulso de la formación en enfermedades raras a los profesionales sanitarios”.
