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El CIMA de la Universidad de Navarra y FEDER presentan la iniciativa Helpify
Será Adriana, de 6 años y con síndrome de Dravet, quien protagonice la primera historia de Helpify, una plataforma para impulsar la investigación de enfermedades raras.
La presentación, abierta al público hasta completar aforo, tendrá lugar el jueves 22 de septiembre a las 19 h en el Salón de Actos de CIMA.
Participarán:
- Cristian Smerdou, investigador del Programa de Terapia Génica del CIMA de la Universidad de Navarra
- José María Casado, delegado de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) en Navarra
- Javier Viñeta, director de Desarrollo Institucional del CIMA.
- Ainhoa Pariente, madre de Adriana
Adriana tiene 6 años, es de Noáin, y tiene síndrome de Dravet, una enfermedad genética que provoca convulsiones generalizadas de duración prolongada y que carece de tratamiento efectivo. Y es la protagonista de la primera historia de Helpify, una plataforma promovida por el Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA) de la Universidad de Navarra. Sus objetivos son impulsar la investigación de terapia génica para las enfermedades raras y buscar financiación para iniciar nuevos estudios que logren la curación de estos pacientes. Esta iniciativa se realiza en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), organización que representa a los más de 3 millones españoles afectados (un 7% de la población española).
