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espERanza, campaña de FEDER que busca unión, compromiso y lucha frente a las Enfermedades Raras 

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espERanza: la campaña de FEDER que busca la unión, el compromiso y la lucha frente a la vulnerabilidad de las Enfermedades Raras en plena pandemia

El objetivo de esta iniciativa es hacer balance de la problemática de estas patologías, ahora agravada por la COVID-19. Y es que, en España y sólo en la primera ola, el 91% del cuidado de las enfermedades raras se vio interrumpido. «Esto significa interrupción de pruebas diagnósticas, de tratamientos médicos o de intervenciones quirúrgicas» ha resumido Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

A ello se une la paralización del abordaje terapéutico, que en la mayoría de los casos es la única alternativa frente a la ausencia de tratamiento, en 9 de cada 10 personas con enfermedades raras o sin diagnóstico. Todo ello ha situado a este colectivo en una posición de doble vulnerabilidad: por vivir con una enfermedad de alto riesgo y por las consecuencias de la crisis mundial que vivimos.

La campaña ‘Síntomas de espERanza’ también quiere poner de manifiesto las lecciones aprendidas que nos deja la pandemia en 3 ejes, vinculándolo con «el compromiso, la lucha o la unión, algunos de los valores que unen a la familia FEDER, formada por 385 organizaciones para representar a los 3 millones de personas que viven con estas patologías en España» resume el presidente de FEDER.

En concreto, quieren poner en valor el compromiso por la investigación. Porque la COVID-19 ha motivado el compromiso nacional, internacional, público y privado para hacer posible la investigación. «Necesitamos que estos esfuerzos se traduzcan también en mayor inversión en enfermedades raras, ya que sólo el 20% están siendo investigadas» ha resumido Carrión.

Por otro lado, vinculan la lucha con la transformación social, porque en un momento en que las restricciones impedían recibir atención, se pusieron en marcha soluciones innovadoras, como la telemedicina o el tratamiento domiciliario. FEDER considera que ahora «es el momento» de consolidar estas infraestructuras y asegurar el acceso a diagnóstico y tratamiento.

Y todo ello, bajo un prisma de unión para generar servicios. Y es que, frente a la paralización de las terapias derivada de la pandemia, la primera respuesta -y la más especializada- fue la del propio tejido asociativo de referencia. Es necesario apoyar su acción, en un momento en que además las demandas de las familias son crecientes

Adriana Ugarte y Christian Gálvez: embajadores solidarios de la esperanza

Para hacer visible, FEDER ha contado con la actriz Adriana Ugarte y el presentador y escritor Christian Gálvez como embajadores. La organización quiere agradecer expresamente a ambos su compromiso y apoyo, ya que «Adriana nos acompaña desde 2016, momento en que nos ayudó a hacer visible la campaña ‘Creando redes de esperanza’» ha reconocido el presidente de FEDER.

La campaña, que lleva más de una década celebrándose a nivel mundial, ha tenido que adaptarse a la nueva realidad, lo que ha llevado a FEDER a adaptar prácticamente toda su actividad al entorno digital.

Por otro lado, FEDER celebra también el 28 de febrero ‘Un día de esperanza’, una iniciativa que, a través de redes sociales, programa actividades para todos los públicos. Desde un café con el enfermero e influencer Pedro Soriano hasta cuentacuentos con Fundación ONCE y con la gimnasta olímpica Almudena Cid, pasando por un entrenamiento con CryzDyaz&Co, concierto de Músicos por la Salud o cocina con Luis Miguel moreno Chef de Diurno, entre otras actividades.

Todo ello además es visible gracias a que, un año más, Loterías y Apuestas del Estado dedicará el décimo del Sorteo de Lotería Nacional del sábado 27 de febrero a la sensibilización de estas patologías así como a los más de 40 edificios que se iluminarán por toda España de verde y morado el domingo.

Para lograr la implicación social, FEDER se ha adaptado a las nuevas herramientas como es Bizum, a través del código 01327, y ha mantenido fórmulas históricas de adhesión como es la firma de la Declaración Institucional a la que ya se han sumado instituciones como el Senado de España o el Congreso de los Diputados así como 7 cámaras parlamentarias autonómicas.

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