NAVARRA INFORMACIÓN
“La colaboración es fundamental para que podamos avanzar en un abordaje integral de las enfermedades raras”
Pacientes, especialistas e investigadores se reúnen en el Cima Universidad de Navarra para compartir experiencias en torno a las enfermedades poco frecuentes
Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, por lo que su incidencia total supera los 300 millones de personas en el mundo, 3 millones en España. Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, pacientes, especialistas clínicos e investigadores se han reunido en el Cima Universidad de Navarra para intercambiar experiencias en torno a estas patologías.
“Existen distintos perfiles de afectación, de aceptación y de desarrollo de la enfermedad, que hace que cada persona lo asimile de manera diferente, A pesar del impacto físico y de salud mental afrontamos el día a día con esperanza de que la investigación y la atención clínica mejoren nuestra calidad de vida”, explicó Adrián Elizalde, presidente del Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA).
Durante el encuentro, la Dra. Laura Castañeda, especialista del Servicio de Nefrología de la Clínica Universidad de Navarra y experta en enfermedades renales hereditarias, aclaró que “el abordaje de este tipo de enfermedades es mucho más complejo que el de otras patologías, dada la implicación que tiene a nivel global, no solo en el paciente sino también en su familia. Afortunadamente, cada vez contamos con más grupos de trabajo multidisciplinares, conformados por clínicos e investigadores, que aportan una visión integral de la enfermedad”.
Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, por lo que su incidencia total supera los 300 millones de personas en el mundo, 3 millones en España. Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, pacientes, especialistas clínicos e investigadores se han reunido en el Cima Universidad de Navarra para intercambiar experiencias en torno a estas patologías.
“Existen distintos perfiles de afectación, de aceptación y de desarrollo de la enfermedad, que hace que cada persona lo asimile de manera diferente, A pesar del impacto físico y de salud mental afrontamos el día a día con esperanza de que la investigación y la atención clínica mejoren nuestra calidad de vida”, explicó Adrián Elizalde, presidente del Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA).
Durante el encuentro, la Dra. Laura Castañeda, especialista del Servicio de Nefrología de la Clínica Universidad de Navarra y experta en enfermedades renales hereditarias, aclaró que “el abordaje de este tipo de enfermedades es mucho más complejo que el de otras patologías, dada la implicación que tiene a nivel global, no solo en el paciente sino también en su familia. Afortunadamente, cada vez contamos con más grupos de trabajo multidisciplinares, conformados por clínicos e investigadores, que aportan una visión integral de la enfermedad”.
