Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras.
NAVARRA INFORMACIÓN.ES
FEDER insta a Ministerio y Consejerías de Sanidad a tomar medidas urgentes hacia el acceso a las vacunas frente a la COVID-19
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), alineada con el movimiento internacional , insta al Ministerio y a Consejerías de Sanidad a que tomen medidas urgentes para garantizar el acceso a las vacunas COVID-19, protegiendo a las personas en alto riesgo, en particular las personas con comorbilidades, incluidas las personas que viven con enfermedades raras especialmente sensibles a los efectos adversos y consecuencias de la COVID-19.
Una situación que ha posicionado, según FEDER, a los 3 millones de personas con enfermedades raras o sin diagnóstico en España a mayor vulnerabilidad. Un colectivo de alto riesgo al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas en gran parte de los casos.
A esta realidad se suman ahora las consecuencias de la pandemia, lo cual ha agravado aún más su situación. Sólo en la primera ola, el 91% del cuidado de las enfermedades raras se vio interrumpido; esto incluye pruebas de diagnóstico, tratamientos médicos o intervenciones quirúrgicas.
Y un año despúes, ha explicado Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, «continúan los problemas en atención primaria, en urgencias o en listas de espera. En enfermedades raras, hay familias que, además, llevan confinadas desde el inicio por miedo al contagio».
Por ello, la organización vuelve a insistir en la necesidad de contemplar esta especial vulnerabilidad en un momento en que el Ministerio de Sanidad ha incluido en la Estrategia de Vacunación frente a COVID-19 a personas con trasplantes, tratamientos sustitutivos renales, enfermedades oncohematológicas, cáncer, inmunodeficiencias primarias, VIH o Síndrome de Down.
Recuerda la Federación, que los expertos de las Redes Europeas de Referencia han proporcionado orientación específica sobre las enfermedades raras y los grupos de patologías que deben priorizarse en los planes de implementación de vacunas de los países.
En este sentido, «queremos incidir en que es fundamental proteger a las figuras de cuidado, que ofrecen una labor muy difícil de sustituir», ha añadido Carrión.
Además, «desde FEDER tenemos constancia de algunas Comunidades Autónomas sí están integrando en la vacunación a cuidadores, pero se constatan situaciones en las que es necesaria una mayor equidad», ha dicho.
FEDER se ha unido además a la Alianza Europea de Enfermedades Raras para instar a los líderes europeos y mundiales a tomar medidas urgentes hacia el acceso equitativo a las vacunas. Y es que, el rápido desarrollo internacional y el despliegue de vacunas eficaces y seguras para prevenir COVID-19 han sido la principal prioridad de la comunidad internacional. Sin embargo, muchos grupos vulnerables aún no tienen acceso a estas vacunas que salvan vidas.
Países que coinciden en que la vacunación de los principales cuidadores (progenitores, parejas, profesionales de la salud) de personas con necesidades médicas complejas también es vital, no solo para protegerlos del COVID-19, sino también para brindar protección a aquellos que necesitan atención, que corren el riesgo de sufrir enfermedades más graves.
