Unas 250 personas han participado en la reunión sobre las necesidades de unas patologías que afectan a menos de cinco de cada 10.000 ciudadanos.
La Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Pública de Navarra (UPNA) ha celebrado hoy, martes 9 de febrero, en el campus de Tudela una jornada en la que distintos expertos han abordado el papel de la fisioterapia en el tratamiento de las enfermedades raras. Unas 250 personas, entre estudiantes y profesionales sanitarios, han asistido al encuentro.
Las enfermedades raras son definidas por la Unión Europea como aquellas que tienen una baja prevalencia en la población (menos de cinco casos por cada 10.000 ciudadanos). Se calcula que existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras distintas, de las que entre el 75 y el 80% son de origen genético. Esto hace que no sea tan raro sufrir alguna de estas patologías. Las estimaciones hablan de alrededor de un 6% de la población mundial afectada. Extrapolando los datos a Navarra, se calcula que unas 38.000 personas padecen alguna enfermedad rara (con un máximo de 320 casos por cada patología específica, aunque en muchas de ellas se den uno, dos o ningún caso).
Actualmente, se está empezando a hacer registros poblacionales completos, lo que ayudará a poder conocer mejor la magnitud del problema que suponen las enfermedades raras y sus necesidades. En concreto, en Navarra, en 2013 se publicó una orden foral que regulaba la creación del Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra (RERNA), en el que ya se está trabajando. Este registro está integrado en la Red Española de Registros para la Investigación de Enfermedades Raras (SpainRDR), que a su vez se coordina con otras redes europeas. No obstante, en 2006 el Servicio de Genética del entonces Hospital Virgen del Camino puso en marcha el Registro de Anomalías Congénitas y Enfermedades Hereditarias de Navarra (RACEHNA), que es una importante base para el RERNA.
