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Un grupo de expertos europeos investigará el impacto en pacientes con síndrome de Dravet de las medidas de aislamiento social y restricción de movimiento aplicadas en Europa a través de una encuesta online, ya disponible en www.dravetsurveys.com
A través de esta plataforma online, el grupo de investigadores analizará cómo los pacientes con síndrome de Dravet y sus familias están viviendo la situación actual de crisis sanitaria en los diferentes países de Europa. Además, estudiarán las diversas medidas adoptadas por los responsables de atención al paciente y familias.
Si bien en España, Italia o Francia existen limitaciones estrictas al movimiento, otros países europeos están siendo actualmente más flexibles. Esto permitirá a los expertos evaluar la situación de los pacientes con síndrome de Dravet según el nivel de confinamiento al que se ven sometidos.
“Tras la terrible disrupción de esta pandemia en los servicios sanitarios, los familiares de personas con síndrome de Dravet ahora se tienen que enfrentar a una desatención, falta de seguimiento o retrasos de sus citas médicas o terapias de apoyo, con un impacto a determinar. Tal y como ha pasado en otros ámbitos, esta crisis sanitaria impulsará de alguna manera la telemedicina, uno de los aspectos que también abordaremos a través de este estudio”, ha afirmado José Ángel Aibar, presidente de la Fundación Síndrome de Dravet.
En palabras de Elena Cardenal, directora científica de la Fundación Síndrome de Dravet, “consideramos que es muy importante estudiar los efectos de las medidas de confinamiento que se han impuesto en los diferentes países. Estamos seguros de que las conclusiones que saquemos a raíz de este estudio científico nos ayudarán a comprender mejor la situación actual de los pacientes con síndrome de Dravet y sus familias y a saber cómo afrontar en el futuro situaciones o escenarios similares”.
Entre otros, el grupo de expertos que dirigirá este estudio, coordinado por la Federación Europea del Síndrome de Dravet, incluye a la propia doctora Cardenal; así como a José Ángel Aibar, presidente de la Fundación Síndrome de Dravet; a la doctora Rima Nabbout, profesora de Neurología Pediátrica y Coordinadora del Centro de Referencia de Epilepsias Raras del Hospital Necker de París; y al profesor Bernardo Dalla Bernardina, director de Neuropsiquiatría Infantil del Hospital Universitario Integrado de Verona.
