Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras
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El Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha advertido de que el cierre de los centros educativos durante el Estado de Alarma ha puesto en riesgo el abordaje terapéutico de los menores que viven con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico en España.
En 2 de cada 3 casos, las enfermedades raras tienen un comienzo precoz en la vida, afectando en su mayoría a infancia y adolescencia; un colectivo que hace frente a patologías crónicas, degenerativas y para las que las terapias, a día de hoy, son el único tratamiento. De hecho, «la atención temprana es, en la mayoría de los casos, la principal terapia y tratamiento para este colectivo, especialmente para los menores» resume Carrión.
En 2 de cada 3 casos, las enfermedades raras tienen un comienzo precoz en la vida, afectando en su mayoría a infancia y adolescencia; un colectivo que hace frente a patologías crónicas, degenerativas y para las que las terapias, a día de hoy, son el único tratamiento. «De hecho, la atención temprana es, en la mayoría de los casos, la principal terapia y tratamiento para este colectivo, especialmente para los menores», resume Carrión.
FEDER resalta que en gran parte de los casos las terapias se cubren a través de los centros de educación especial y de integración preferente. «Sin embargo, la crisis actual que se vive en España frente al coronavirus ha generado el cierre de centros de rehabilitación, estimulación y atención temprana, así como graves dificultades de las familias para conciliar vida laboral y terapias», alertan.
«Sabemos que hay centros que han facilitado este tipo de terapias vía ‘on line’, ofreciendo una atención especializada aún en estas circunstancias, desde aquí queremos agradecer todo este trabajo de los centros educativos, su innovación y capacidad de adaptarse a esta nueva realidad, siempre al lado de las familias», ha puntualizado Carrión.
No obstante, igualmente desde FEDER señalan que «también se ha identificado que no es la situación habitual de todas las familias, puesto que no siempre tienen acceso a alternativas terapéuticas durante el confinamiento».
Identificar necesidades y garantizar los servicios
Frente a esta situación, FEDER ha emprendido una acción específica con un doble objetivo que se resume, en palabras de su Presidente: «en primer lugar, en identificar qué respuesta se está ofreciendo desde estos centros a las familias y, en segundo término, ofrecer alternativas que puedan garantizar la continuidad y mantenimiento de los servicios de estimulación y rehabilitación de estos menores mientras dure el Estado de Alarma».
Este nuevo escenario «nos permite reinventarnos en base a nuestra misión: continuar ayudando a las familias» asegura Carrión. Por eso, FEDER continúa ofreciendo sus servicios vía online y telefónica, pero además da un paso más para «buscar nuevas fórmulas que nos permitan ofrecer este tipo de terapias vía online, ya que sabemos que muchas acciones quizá no se puedan desarrollar, pero sí otras muchas que se pueden llevar a cabo para cubrir estas necesidades y frenar el avance de la enfermedad en este contexto».
Para ello, FEDER trabajará con «los expertos de referencia de estas enfermedades: el tejido asociativo, compuesto en la actualidad por 372 entidades, que es donde históricamente se vienen desarrollando este tipo de servicios y proyectos de abordaje terapéutico» asegura el Presidente de FEDER.
Ahora, el tejido asociativo asume el reto de dar continuidad a estos servicios. Pero además, FEDER va más allá: «porque sabemos que hay familias que no cuentan con una asociación específica para su enfermedad, para las cuales ponemos a su disposición nuestro Servicio de Información y Orientación, a través de donde podrán canalizar sus necesidades».
