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Salud ofrece al niño de Tudela, Izan, participar en un ensayo clínico sin coste

El consejero de Salud, Fernando Domínguez, ha afirmado que «si la familia lo desea» y los clínicos lo consideran «oportuno», Salud gestionará la participación del niño de Tudela con síndrome de Duchenne en alguno de los ensayos clínicos que se están llevando a cabo en España y «asumirá la financiación de los gastos que se deriven de esta participación»

Domínfuez ha compareciudo en el Parlamento a petición de Podemos-Orain Bai para informar sobre la decisión de no administrarle el medicamento Ataluren.

Tras indicar que más de 45 niños en España están siendo tratados con este fármaco, ha precisado que Salud «ha recabado información de todos los ensayos clínicos que se están realizando en España sobre la enfermedad de Duchenne con otros medicamentos, y que son un total de 8».

«Algunos de estos ensayos clínicos, tres o cuatro, podrían adecuarse a la situación clínica y características del niño», ha dicho, y ha añadido que Navarra «ha obtenido del Ministerio de Sanidad la preceptiva autorización para realizar un estudio caso control» y que ya se ha elaborado el proyecto de investigación.

El consejero ha asegurado que la decisión de no administrar Ataluren al niño «ha sido puramente técnica», guiada por «criterios absolutamente técnicos y en ningún caso por motivaciones económicas».

Tras subrayar que el coste de este medicamento «no iba a desequilibrar el presupuesto», Domínguez ha comentdo que es un fármaco cuya eficacia «no está demostrada, pero sin embargo tiene demostrados efectos secundarios indeseables».

No se está «cerrando la puerta al tratamiento del niño», ha indicado, y agregado que mañana habrá una reunión para exponer a los familiares del chico tres posibles alternativas.

Las opciones serían su incorporación a uno de los ensayos clínicos que actualmente se desarrollan en España; esperar a los resultados del estudio caso control que se va a realizar en Navarra y que podrían estar disponibles en 2 o 3 meses desde el momento en que se disponga de la documentación clínica necesaria; o esperar a la conclusión en 2020 del ensayo clínico que en este momento se está haciendo con Ataluren.

Domínguez, que ha reconocido que la adoptada «es una decisión muy difícil», ha asegurado que no cejará en la búsqueda «de la solución terapéutica más adecuada a la situación clínica del niño».

La parlamentaria de Podemos-Orain Bai Tere Sáez ha felicitado al departamento por «el esfuerzo que están haciendo», mientras que la regionalista Begoña Ganuza ha considerado que Ataluren tiene más beneficios que riesgos y por eso ha pedido al consejero «que reconsidere y repiense» esta opción para que el fármaco «pueda estar al alcance de esta familia».

El portavoz de Geroa Bai, Koldo Martínez, ha criticado que la portavoz de uPN diga que el fármaco es «eficaz, saltándose todas las fases de los ensayos clínicos» y ha señalado que le llama «mucho la atención que quienes tienen una desconfianza absoluta hacia la industria farmacéutica, fundamentalmente privada, vengan aquí diciendo que se le dé el medicamento al chaval de Tudela».

Por parte de EH Bildu, Asun Fernández de Garaialde ha advertido que la comisión no es el marco donde debatir sobre la eficacia del medicamento sino que será la evidencia científica quien «pondrá encima de la mesa» si el fármaco es adecuado o no.

También la socialista Nuria Medina ha apostado por «sacar estos temas del debate político» y «seguir los informes» de los órganos competentes, al iempo que el popular Javier García ha visto «datos médicos que avalan la eficacia en algunos aspectos de este medicamento» y ha dicho no entender por qué hay decenas de casos en España que están teniendo este tratamiento y en Navarra no se facilita.

Por último, Marisa de Simón, de I-E, ha mostrado «plena» confianza en que el departamento de Salud y el Ministerio de Sanidad tomarán «la mejor respuesta terapéutica teniendo en cuenta el riesgo-beneficio del tratamiento, además de la calidad y la expectativa de vida». EFE

UPN pide incluir en la cartera básica el medicamento para Izan, el niño de Tudela

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