Intestino corto. Cedida.
La certificación de Unidades de Atención Integral a pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) y el lanzamiento de la campaña «De Tripas Corazón» son dos de las acciones más relevantes en apoyo a los pacientes afectados por la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa
Estas dos patologías digestivas conforman la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, que este domingo, 27 de mayo, conmemora su Día Europeo, mientras el pasado sábado, 19 de mayo, conmemoró el Día Mundial.
El programa CUE de Certificación de Unidades de Atención Integral en pacientes con EII, impulsado por el Grupo Español de Trabajo de la Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) y la campaña «De Tripas Corazón», lanzada por la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU España) han contado con la colaboración de la biofarmacéutica AbbVie.
La EII es una patología de causa desconocida pero mediada inmunológicamente, cuyos síntomas son muy variados y suelen incluir diarrea (en ocasiones con sangre) o dolor abdominal; el curso de esta enfermedad crónica produce, a lo largo del tiempo, discapacidad en una proporción significativa de pacientes.
Esta enfermedad afecta al 0,3 por ciento de la población, unas 300.000 personas en España, y su máxima incidencia es alrededor de los 30 años, aunque hay casos en el entorno de los 15 años que además están aumentando, explica a Efe la doctora Pilar Nos, presidenta de GETECCU y jefa de Servicio de Medicina Digestiva del hospital universitario La Fe de Valencia.
Esta especialista defiende la «visibilidad» de estas patologías porque, a pesar de su incidencia, son muy desconocidas: «Son enfermedades estigmatizadas porque afectan a gente joven», precisa, y resalta el daño que hacen en plena etapa productiva de las personas.
La doctora apuesta por el abordaje multidisciplinar de la EII y resalta la importancia del Programa CUE de certificación, cuyo objetivo es acreditar la calidad en la asistencia a los pacientes, asegurando unidades con enfermería, urgencias, atención primaria, cirugía y técnicas específicas de tratamiento, para sensibilizar a las autoridades sanitarias y potenciar la atención integral.
Hay 16 unidades en toda España y ocho en proceso de acreditación, señala Pilar Nos, quien incide en la importancia de la detección precoz, al tiempo que asegura: «Los biológicos, que llegaron en 1999, han sido un antes y un después en los tratamientos».
En declaraciones a Efe, el presidente de ACCU España, Julio Roldán, ofrece datos de encuestas realizadas a pacientes.
Un 49 por ciento puntuó entre 7 y 10, sobre 10, la forma en que la EII trastoca su calidad de vida; el 41 % afirmó que afecta a su trabajo; el 47 % a sus horas de sueño; y el 51 por ciento reconoce problemas emocionales, según el estudio «Impacto emocional y social de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en España».
Datos de la campaña «De Tripas Corazón», realizada como piloto en hospitales de Zamora y Canarias con 14 preguntas a una muestra de 700 pacientes, revelan que el 48 por ciento de los pacientes vive cansado siempre o muy frecuentemente; un 40 % se declara deprimido o desanimado; y un 25 % no mantiene la adherencia a los tratamientos.
El objetivo de la campaña, refiere Roldán, es ayudar a los pacientes en el manejo de su enfermedad y concienciarles de que trasladen a sus médicos las deficiencias que genera la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en su calidad de vida.
La EII está asociada a otras patologías como artritis reumatoide, psoriasis o espondilitis anquilosante, y más del 30 por ciento de los afectados tienen una segunda enfermedad inmunomediada.
En el marco de los días mundial y europeo, Roldán pide, en nombre de los pacientes, más inversión en investigación para lograr nuevos medicamentos; acceso a terapias innovadoras en equidad independientemente de la comunidad donde se viva; abordaje multidisciplinar; y acceso y permanencia en el mercado laboral. EFE
