La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ha reclamado hoy al Ministerio de Sanidad que financie los fármacos más innovadores para las personas que padecen el tipo menos frecuente de la enfermedad, el denominado B, para que puedan beneficiarse de una «mejor calidad de vida».
Lo ha reivindicado el presidente de Fedhemo, Daniel-Aníbal García, en el Día Mundial de la Hemofilia, en un acto en el que varios expertos y pacientes han dado visibilidad a esta enfermedad que padecen en torno a 3.000 varones en España, ya que es transmitida por las mujeres pero son ellos los que desarrollan los síntomas.
Esto se explica porque, según ha expuesto el jefe de servicio de Hematología del Hospital de La Paz de Madrid, Víctor Jiménez, la patología está ligada al cromosoma X, es decir al sexo, que es el que contiene el gen culpable de la hemofilia, con lo que las mujeres son las portadoras pero los hombres son los que la padecen.
Sí es posible que la desarrollen las mujeres, pero son casos «extremadamente raros» y que no superan la veintena en España, ha afirmado Jiménez.
La enfermedad es congénita, «no deja de ser poco frecuente» y aparece por la ausencia de unas proteínas que están en la sangre, llamadas «factores de la coagulación»; al faltar este factor, las hemorragias no se pueden detener, ya que no se produce una correcta coagulación, ha abundado Jiménez, quien ha añadido que hay determinados grados.
Así, la hemofilia A es la más común, y su prevalencia, según Fedhemo, es de un varón por cada 5.000 nacidos, y la B, que es la menos frecuente, alcanza a un varón por cada 30.000 nacidos.
El tratamiento de la enfermedad ha avanzado en los últimos años y en la actualidad consiste en concentrados para reponer la deficiencia de la proteína: «El fundamental es la profilaxis, es decir, administrar de forma regular los tratamientos para aumentar los niveles en sangre de las proteínas que faltan», ha señalado Jiménez.
En este punto, el presidente de Fedhemo ha afirmado que el Sistema Nacional de Salud cubre «gran parte» de las terapias existentes sin coste para el paciente, pero algunas «de las más innovadoras» dirigidas a aquellos que padecen hemofilia B no lo están.
«Técnicamente, tienen una opinión negativa de financiación», ha indicado Daniel-Aníbal García, quien ha dicho en el acto que, en cambio, sí están disponibles en otros países europeos, con lo que, a su juicio, «da la sensación de que estamos un pelín atrás».
En declaraciones a Efe, ha asegurado que hay comunidades autónomas, como Galicia, que ya han manifestado su intención de financiar estos fármacos «que aportan mucho a los pacientes» y les permite «una mejor calidad de vida».
Según sus palabras, los enfermos de hemofilia B tienen que administrarse la profilaxis hasta dos veces por semana, mientras que con los fármacos innovadores pasarían a hacerlo dos veces al mes.
«Nuestra apuesta es que el Ministerio de Sanidad los declare financiables para todo el territorio nacional y no solo lo hagan las comunidades autónomas que tienen la posibilidad», ha insistido.
En el acto, también han tomado la palabra varios pacientes y la madre de un menor con la enfermedad grave, Marga Otero, quien ha relatado que en la educación de su hijo «se han guardado el miedo» y tratan de que lleve una vida normal abordando con naturalidad la enfermedad.
Paú Salvá, corredor profesional de ciclismo de montaña y licenciado en Ciencias de la actividad física y del deporte, ha animado a las personas con hemofilia, como él, a llevar una vida activa y a tener la convicción de que pueden conseguir lo que se propongan.
Roberto Trelles tiene un grado de la enfermedad más grave; de hecho, ha recordado que, cuando era pequeño, tenía que ser hospitalizado en varias ocasiones, hasta casi 25 en un año, lo que no le ha impedido estudiar Medicina y hacer la residencia en Hematología en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid. EFE
