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Cinfa y Ceafa lanzan un cuento interactivo sobre el Alzheimer

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Laboratorios Cinfa y la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) se han unido para lanzar un cuento interactivo sobre esta enfermedad, en el marco del Día Mundial del Alzheimer, que se conmemora este jueves, 21 de septiembre

Con el objetivo de sensibilizar a la sociedad y al público infantil acerca de este trastorno neurodegenerativo, así como de normalizar los síntomas y necesidades asociadas a él, la productora digital Caring Books, en colaboración con CEAFA y el laboratorio, ha creado un relato didáctico e interactivo para menores de entre 3 y 6 años, en formato app.

La historia, titulada ‘Bruno & Pumballoo: la canción del Sr. Isamu’, está protagonizada por los personajes habituales de estos relatos animados: un niño que padece una alergia alimentaria, un camaleón y unos seres mágicos que ayudan a cualquier persona con alguna enfermedad, trastorno o circunstancia especial. Además, este cuento concreto presenta al Sr. Isamu, un prestigioso cantante de ópera china, abuelo de dos de los protagonistas, y que se encuentra afectado por la enfermedad de Alzheimer. Pese a que durante la historia el anciano sufre pérdidas de memoria y despistes, finalmente, con la ayuda y el cariño de sus familiares y amigos, es capaz de interpretar su canción favorita ante todos los niños del campamento.

Además de esta historia interactiva, la app también contiene un material explicativo dirigido a los más pequeños para que entiendan qué es el Alzheimer y cómo es posible ayudar a quien lo sufre. Así, de una manera sencilla y comprensible para ellos, esta iniciativa muestra la importancia que tiene el entorno cercano del paciente y acerca a los niños algunos consejos que ellos mismos pueden poner en práctica a la hora de convivir con un familiar afectado por este tipo de demencia.

Como este relato, todos los cuentos de la serie “Bruno & Pumballoo” se basan en contenidos educativos dirigidos a menores y muestran situaciones del día a día de niños y personas de todas las edades que padecen alguna patología, discapacidad o se encuentran en riesgo de exclusión social. Sus historias multilingües –castellano, inglés y francés- trabajan valores como la amistad, la solidaridad y la inclusión, mediante un diseño divertido e interactivo. Creados en 2014, los cuentos ya han tratado temas como la leucemia, la diabetes infantil o el autismo.

Es posible acceder a todas las historias de forma gratuita descargando la app “Bruno & Pumballoo” en Google Play y Apple Store, ya que está ideada para móviles o dispositivos electrónicos como tablets. Además, se puede descargar tanto el cuento en formato PDF como los materiales complementarios a través del site de educación en salud de Cinfa, www.cinfasalud.com, de la web de CEAFA, www.ceafa.es, y en www.caring-books.com/material-educativo-y-actividades/.

La figura del cuidador, clave

La enfermedad de Alzheimer es una patología degenerativa de las neuronas, progresiva e irreversible, que afecta a la memoria de los afectados y a otras capacidades intelectuales, como el aprendizaje, el razonamiento, la comunicación y la habilidad de llevar a cabo actividades cotidianas, por lo que la calidad de vida del paciente y de los que le rodean se ve muy deteriorada.

En la actualidad, se trata de la enfermedad neurodegenerativa con mayor incidencia a nivel mundial, y se la considera la “epidemia del siglo XXI”. En España, afecta a más de 4,5 millones de personas, entre quienes la padecen directamente y sus familiares cuidadores, según datos de CEAFA.

De hecho, la figura del cuidador en los casos de Alzheimer cumple un papel primordial en el estado del paciente y en el desarrollo de la enfermedad. En nuestro país y según un reciente estudio realizado por CEAFA con la colaboración de Cinfa, el 94% de los enfermos de este trastorno son atendidos en sus domicilios por cuidadores familiares, cuya situación personal, social y económica queda relegada a un segundo plano. Por eso, conocer qué es esta enfermedad y cómo tratar al paciente en las situaciones habituales de la convivencia redundará en una mejor calidad de vida del enfermo y de su entorno.

Diez consejos para familiares y cuidadores de enfermos de Alzheimer:

 

  1. No pierdas los nervios. La conducta del paciente no responde a una lógica, sino que el deterioro de su estado mental le ha convertido en una persona enferma. Por eso, no hay que enfadarse ni presionarle, por ejemplo, obligándole a comer determinados alimentos.
  2. Háblale lentamente y dirigiéndote a él. Dirígete al enfermo por su nombre, estableciendo contacto visual y hablándole suave y lentamente. Comunícale una sola idea cada vez. También puedes recurrir al contacto físico, dándole la mano o tocándole, para transmitirle seguridad.
  3. Facilita que haga las tareas por sí mismo. El paciente tiene que continuar realizando determinadas acciones domésticas por sí mismo, como afeitarse, peinarse o lavarse, aunque las haga mal. Puedes acompañarle o servirle de guía, pero sin anticiparte ni meterle prisa. También hay que permitirle que siga con alguna actividad concreta que le guste. No obstante, ten en cuenta que las tareas sencillas que puedas encomendarle seguramente requieran de más tiempo y esfuerzo de los que necesita una persona sana. La paciencia es básica, especialmente en los momentos de su higiene diaria, cuando hay que dejarle su tiempo y su intimidad.
  4. Las rutinas te ayudan y le ayudan. Organizar la vida del enfermo de acuerdo a unas rutinas es fundamental. Las comidas, la higiene, las necesidades básicas o las actividades debemos hacerlas siempre de la misma forma, a la misma hora y en el mismo lugar, componiendo unos hábitos lo más parecido posible a los que existían antes de la enfermedad. También es aconsejable adaptar el entorno, por ejemplo señalizando cada habitación con un dibujo o cartel identificativo.
  5. Busca trucos prácticos para el día a día. En el cuidado diario, seguir una serie de recomendaciones te será muy útil
    • A la hora de la comida: que sea siempre en un entorno tranquilo y sin distracciones. Puedes situarte enfrente para que imite tus movimientos.
    • En la cocina: sustituir la cocina de gas o eléctrica por una vitrocerámica; usar vajilla y vasos irrompibles; guardar en un lugar seguro los utensilios peligrosos.
    • En el baño: cambiar la bañera por un plato de ducha, con un asiento y asideros; quitar los pestillos o cerraduras; y guardar los medicamentos bajo llave.
    • En el dormitorio: dejar una luz encendida cerca de la cama por la noche por si se despierta y se desorienta; señalizar mediante dibujos el contenido de los cajones; retirar objetos que puedan estorbar al andar; y tapar los espejos porque en estados avanzados de la enfermedad pueden confundirle.
  6. Planifica y toma decisiones con tiempo. Es recomendable adelantarse a posibles situaciones para reaccionar a tiempo, por ejemplo, previniendo a los vecinos por si el enfermo se pierde, o preparándole una pulsera con sus datos. Así mismo, el estado del paciente obliga a las personas de su entorno a tomar decisiones importantes relativas al bienestar, la economía o la vida en común.
  7. Evita discutir o reñirle. No sirve de nada reñir o amenazar: mejor felicítale y dale ánimos cuando haga las cosas bien. Así mismo, evita las discusiones, tengas o no razón; sólo generan frustraciones para todos y la ansiedad puede perjudicar al enfermo. En la medida de lo posible, también hay que intentar que el paciente no esté presente en discusiones con otros miembros de la familia.
  8. Sé tolerante ante su conducta. Una de las manifestaciones del Alzheimer son los trastornos en el comportamiento del enfermo, de forma que a veces puede insultar o reaccionar mal ante las personas de su entorno. El cuidador no debe asumir las conductas incoherentes como un ataque, sino como un síntoma incontrolable y sin mala intención.
  9. Cuídate para cuidarle. Tómate tu tiempo y espacio para descansar, comer y dormir bien y también para distraerte o disfrutar de alguna afición que te guste. Para cuidar de otra persona correctamente es fundamental que tú te encuentres bien, tanto física como psicológicamente.
  10. Valora la conveniencia de asistir a un Centro de Día. Estos centros para personas con diversos tipos de demencias están especializados y cuentan con personal cualificado que trabaja con el paciente para fomentar su autonomía y retrasar el deterioro cognitivo. Si bien en un primer momento el cambio en la rutina del enfermo puede provocar algún trastorno, pasado un periodo de adaptación, las actividades de estos centros pueden resultar muy beneficiosas, al tiempo que suponen también un descanso para el cuidador.

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