El exoesqueleto dirigido a niños con atrofia muscular espinal, una enfermedad degenerativa que afecta a uno de cada 10.000 niños nacidos en España, ha sido presentado hoy en la sede del Consejo Superior de Investigaciones Científicas
Esta tecnología podría ayudar a caminar a cerca de 2.000 niños españoles afectados por esta enfermedad rara.
Pesa doce kilos y está compuesto por largos soportes que se ajustan y adaptan a las piernas y tronco de los niños. Es el primer exoesqueleto infantil del mundo, en fase preclínica, que ha sido presentado hoy por el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC).
El equipo liderado por la investigadora del Centro de Automática y Robótica (CSIC-Universidad Politécnica de Madrid) Elena García ha explicado que este ingenio se utilizará en hospitales como terapia de entrenamiento muscular para que los niños con atrofia muscular espinal -enfermedad degenerativa que afecta a 1 de cada 10.000 en España- aprendan a caminar y mantener la movilidad.
Destinado a ayudar a niños de entre 3 y 14 años con atrofia muscular espinal, este aparato está fabricado en aluminio y titanio y podría ayudar a los cerca de 500.000 niños en el mundo que actualmente padecen esta enfermedad. “Su uso diario contribuiría a una mejora de su calidad de vida, autonomía e independencia”, apunta la investigadora del CSIC Elena García, que participa en el proyecto.
Se trata de una investigación multidisciplinar en la que colaboran el CSIC, la empresa tecnológica Marsi Bionics y los hospitales Ramón y Cajal (Madrid) y San Juan de Dios (Barcelona). Estas entidades, con la ayuda de los equipos médicos, la Fundación para la Atrofia Muscular Espinal en España y las familias que han colaborado en pruebas y ensayos, han conseguido desarrollar la tecnología necesaria para que el exoesqueleto se pueda adaptar a las necesidades de estos niños. Este dispositivo, por tanto, cuenta con músculos artificiales capaces de adaptarse de un modo autónomo e inteligente a esta enfermedad, cuyos efectos en las articulaciones y el resto del cuerpo evolucionan con el paso del tiempo.
El exoesqueleto está pensado para que los niños puedan hacer la rehabilitación en sus casas y utilizarlo en sus rutinas cotidianas pero también en hospitales como terapia de entrenamiento muscular para evitar los efectos colaterales asociados a la pérdida de movilidad propia de la enfermedad.
Cerca de 500.000 niños padecen atrofia muscular espinal en el mundo
El exoequeleto está formado por unos largos soportes adaptables a las piernas y al tronco del niño que, además, cuentan con unos motores que aportan movimiento y fuerza para que los infantes puedan caminar. Cuenta también con sensores, un controlador de movimiento y una batería con una autonomía de cinco horas.
El proyecto, que se ha desarrollado a lo largo de dos años, podría ayudar no solo a los niños con atrofia muscular espinal, sino también a otras enfermedades, como la parálisis cerebral, que resultan en el mismo problema: la pérdida de la capacidad de caminar. En total en España hay 120.000 personas afectadas por patologías que derivan en una pérdida de la marcha en la infancia, y 17 millones de personas a nivel mundial, según explica García.
Pese a los buenos resultados, el exoesqueleto, cuya tecnología ya ha sido patentada y licenciada por el CSIC y su empresa de base tecnológica Marsi Bionic, tendrá que pasar muchas pruebas para llegar finalmente al mercado. La financiación es uno de sus mayores obstáculos. Marsi Bionic tiene abierta una campaña de crowfunding para poder desarrollar estos dispositivos a nivel industrial, cuyo coste de fabricación podría llegar a los 30.000 euros. Además de la búsqueda de fondos, también está abierta la puerta a aquellas empresas con capacidad industrial que quieran financiar la fabricación del exoesqueleto.
Álvaro, la esperanza de ponerse en pie y andar
Para el pequeño Álvaro este artilugio supone la esperanza de ponerse en pie y andar. «Estoy muy contento porque cuando sea mayor y tenga el exoesqueleto voy a poder ir andando al instituto con mis primos», comentaba este miércoles este pequeño hincha del Atleti y apasionado del baloncesto. Álvaro es uno de los 12 niños que están utilizando este dispositivo, que se encuentra en la fase preclínica en los hospitales Ramón y Cajal de Madrid y Sant Joan de Deu en Barcelona.
Álvaro fue diagnosticado de atrofia muscular espinal cuando tenía apenas 14 meses. «Mi hijo no había caminado nunca. Verle dar sus primeros pasos ha sido emocionante. Me decía: ‘Miradme estoy andando’. Ha sido una felicidad absoluta», comentó Ana García, la madre del pequeño y miembro de la Fundación Atrofia Muscular Espinal (Fundame), la asociación que solicitó a esta investigadora del CSIC poner en marcha este proyecto.
Tras una convocatoria pública de participación en el proyecto, cuatro niños con atrofia muscular espinal de tipo 2 están colaborando con el CSIC y el Hospital Ramón y Cajal de Madrid para evaluar el impacto psicológico que puede tener el exoesqueleto en los pacientes. De entre los cuatro participantes, se seleccionará a uno para que pruebe la herramienta en casa durante un año, y se le someterá a un seguimiento físico y psíquico durante este período. NAVARRA INFORMACION/EFE
